Associations de nos régions Bretagne et Pays de la Loire

ARIANE Epilepsie est une association régionale des Pays de la Loire dont le but est d’aider les personnes souffrant d´épilepsie. Elle est membre associé du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) et d’Efappe.

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EPI Bretagne

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Créée par des adultes épileptiques et leur famille avec le soutien de neurologues et de professionnels de l’épilepsie, l’association de patients EPI Bretagne travaille à la mise en place en Bretagne de solutions facilitant l’inclusion des adultes épileptiques dont l'épilepsie résiste aux traitements.

EPI Bretagne est membre de la fédération EFAPPE (Fédération des Associations en faveur des Personnes handicapées par des Épilepsies Sévères).


aSSOCIATIoNS NATIONALES (et leurs délégations ou représentants nationaux)

Les associations nationales et leurs délégations ou représentants nationaux ont, entre autres, un rôle d'information, d'écoute, d'échange d'expériences avec d'autres personnes atteintes d'épilepsie ou leur entourage.

Elles peuvent aussi vous informer et vous soutenir pour la gestion de la vie pratique et du quotidien.

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AEGE, Accueil Epilepsies Grand-Est

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En partenariat avec les Médecins-Neurologues du Centre  Hospitalier Universitaire de Nancy et du Centre Hospitalier Régional de Metz-Thionville, Accueil Épilepsies Lorraine et AFTC Lorraine ont obtenu le soutien de l’Office d’Hygiène Sociale de Lorraine (OHS) pour porter un projet sanitaire et médico-social interrégional multipolaire de services aux personnes épileptiques, adultes et enfants.

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Alliance Syndrome de Dravet (ASD)

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L’Alliance Syndrome de Dravet est née de la volonté des parents de se regrouper pour briser le sentiment de solitude et mettre en commun les connaissances et les moyens disponibles pour soutenir les parents, aider à la recherche et faire connaître le syndrome de Dravet, également connu sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson. A l’origine de ce projet, des parents qui apprennent que leur jeune enfant est malade.

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Association Française du Syndrome d’Angelman - AFSA

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L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA), maladie génétique rare liée à une anomalie du gène UBE3A porté par le chromosome maternel, entraînant de graves dysfonctionnements au niveau cérébral et un retard global du développement psychomoteur des personnes atteintes. Elle a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle compte aujourd’hui plus de 600 familles adhérentes.

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Association Française du Syndrome de Rett - AFSR

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L’association est née du désir de regrouper les familles et de les aider dans leurs démarches : rompre l’isolement et faciliter le quotidien.

Des axes pérennes étayent la politique de l’AFSR comme son soutien aux familles et le financement de la recherche. L’AFSR déploie régulièrement des manifestations de sensibilisation pour grandir en représentativité et en efficacité mais aussi pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée dans notre société.

L’Association Française du Syndrome de Rett soutient les familles, favorise les échanges et apporte informations et conseils. Le soutien aux familles est une de ses missions essentielles.

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Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville - ASTB

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L’ASTB est l’association française des malades atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville et de leurs familles. Fondée en 1991, c’est une association gérée et animée par des bénévoles qui compte actuellement environ 500 adhérents.
La mission de l’association est de mobiliser autour de la STB pour informer, optimiser la prise en charge médicale éducative et sociale et participer à l’effort de recherche internationale.

EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).

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Les enfants de West

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Les Enfants de West est une association reconnue d’intérêt général regroupant des personnes sensibilisées au Syndrome de West, malades, familles, professionnels de santé, associations…

Épilepsie-France est une association nationale qui regroupe des personnes épileptiques et leurs proches, des professionnels bénévoles et d’autres associations, dont elle fédère les activités.

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Paratonnerre - Lutter contre le syndrome de FIRES

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Paratonnerre a été créée en juillet 2012  par des parents, après la maladie de leur enfant. Son objectif est de favoriser une meilleure connaissance du syndrome FIRES ou Syndrome épileptique par infection fébrile.

L’association à vocation à rassembler les familles d’enfants présentant un FIRES (ou un DESC, NORSE, AERRPS) qui sont aujourd’hui dispersées car la maladie est rare.


Autres associations régionales

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EPI Ile-de-France

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Créée en juin 2016 à l’initiative de parents d’enfants ou jeunes adultes concernés par la maladie dans sa forme sévère, ÉPI Ile-de-France est une association d’aide aux adultes épileptiques pour accompagner leur progression et favoriser leur Intégration ; elle a pour but de les aider à poursuivre leur développement et leur insertion dans la société.

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EPI Provence

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L’association EPI PROVENCE, été crée en 2009, est  une association de parents et amis de personnes épileptiques, porteuse   d’un  projet  de  Maison d’Accueil Spécialisée, pour adultes épileptiques sévères avec handicaps associés sur la commune de Marseille.

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Lou Têt, la maison des épilepsies en Occitanie

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L’association Lou Têt a été fondée en 1999 par des parents et amis de personnes épileptiques. Ses membres militent pour un accompagnement médico-social spécialisé des adultes atteints d'épilepsie sévère. 

Lou Têt est membre fondateur de La Maison Des Épilepsies en Occitanie, fédération regroupant différentes associations de personnes épileptiques et de leur entourage. 

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Vivre sa vie

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L'association d'intérêt général  "Vivre sa Vie"  a été fondée en 1991 par des parents d'enfants admis à l'Institut Médico Educatif et Professionnel Léopold Bellan de Bry-sur-Marne (Val de Marne). En 2001, les statuts ont été modifiés pour permettre l'ouverture de l'Association à l'ensemble de la population épileptique et à leurs proches afin de promouvoir la création de lieux de vie adaptés à la pathologie particulière des épileptiques poly-handicapés.


acteurs nationaux de l'épilepsie

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Comité National pour l'Epilepsie

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Dans l’intérêt des personnes concernées et de leurs familles, le « Comité national pour l’Épilepsie » promeut le partenariat entre les organismes qui s’occupent en France des épilepsies ou des personnes épileptiques. Le CNE définit ses actions en cohérence avec celles de ses membres dans leurs domaines de compétence.

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Fondation Française pour la Recherche sur l'épilepsie

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la FFRE est une fondation de plein exercice, reconnue d'utilité publique et habilitée à recevoir des fonds en provenance des particuliers ou des entreprises, sous forme de dons, legs ou donation.

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Fondation IDEE - Institut des Epilepsies

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La Fondation IDEE a pour mission première de soutenir un projet ambitieux et innovant : la mise en place, sur Lyon, de IDÉE, institut Des ÉpilepsiEs, centre unique en Europe dédié aux épilepsies de l'enfant et de l'adulte, qui permettra de sauver la vie et l'avenir de milliers de patients touchés par cette maladie.

La Fondation soutient également des projets de recherche d’excellence dans le domaine des neurosciences relatifs à tous les aspects des épilepsies de l’enfant et de l’adulte, développe des formations spécialisées destinées à un large public de professionnels et d’étudiants, et œuvre au rapprochement entre la recherche et l’industrie pour promouvoir l’innovation thérapeutique.

L'Institut des Épilepsies IDEE

Vous êtes Patient ? Famille ? Association ? Professionnel ?

Vous avez besoin :

  • D'un temps d'écoute ;

  • D'informations sur votre maladie ? Votre traitement ? La gestion de la vie quotidienne ? L'actualité thérapeutique ?

  • D'un conseil sur votre orientation sociale ? Scolaire ? Professionnelle ?

  • De soutien dans vos démarches ?

  • D'un appui dans votre parcours de soins ?

  • D'une évaluation multidisciplinaire de votre situation ?

  • D'une formation spécifique ? D'un accompagnement personnalisé ?

    Vous pouvez contacter l'Institut des épilepsies. N° vert 0 800 400 140

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Ligue Française contre l'Epilepsie

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La Ligue Française contre l'Epilepsie est le chapitre français de International Ligue Against Epilepsy (ILAE). Elle est ouverte à tous les professionnels (médecins, professions paramédicales et sociales), qui ont choisi de consacrer leur savoir et leur énergie au service des patients épileptiques.


acteurs internationaux de l’épilepsie

Alliance canadienne de l'épilepsie

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L’Alliance canadienne pour l’épilepsie (CEA) est un réseau pancanadien d’organisations consacrées à la promotion de l’autonomie et à améliorer la qualité de vie des personnes qui vivent avec l’épilepsie et de leurs familles, par le biais de services de soutien, d’information, de sensibilisation auprès de la population.

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Edmonton Epilepsy Association - EEA

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L’objectif de cette association fondée en 1960 est d’assurer le bien-être des personnes atteintes d'épilepsie en sensibilisant davantage le public, et en outre, de répondre aux préoccupations spécifiques personnelles et sociales de ces personnes.

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Epilepsy Action

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Epilepsy Action est une communauté de personnes engagées dans une vie meilleure pour toutes les personnes touchées par l'épilepsie.

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International bureau for epilepsy - IBE

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Le Bureau international de l'épilepsie (BIE) améliore la condition sociale et la qualité de vie des personnes atteintes d'épilepsie et de ceux qui s'en occupent. Il est composé de profanes et de professionnels intéressés par les aspects médicaux et non médicaux de l'épilepsie. Il a été créé en 1961 et compte près de 140 sections dans plus de 100 pays du monde entier.

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ILAE - International League Against Epilepsy

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La Ligue internationale contre l'épilepsie (ILAE) a été fondée en 1909 et regroupe plus de 100 sections nationales. Les objectifs de l'ILAE sont :

  • Faire progresser et diffuser les connaissances sur l'épilepsie

  • Promouvoir la recherche, l'éducation et la formation

  • Améliorer les services et les soins aux patients, notamment par la prévention, le diagnostic et le traitement

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Ligue francophone Belge contre l'épilepsie - ASBL

Créée en 1982, la Ligue francophone belge contre l’Epilepsie, ASBL, poursuit pour la Communauté française les objectifs que la Ligue Belge contre l’Epilepsie s’était fixés en 1955 : promouvoir le bien-être des personnes atteintes d’épilepsie. Elle réalise son objet par l’information des pouvoirs publics, la promotion de recherches et la diffusion d’informations sur les divers aspects de l’épilepsie, l’organisation et la coordination de services d’aide psycho-sociale, des activités de prévention, d’information et de promotion à la santé dans tous les milieux.

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Ligue Canadienne Contre l'Epilepsie

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La mission de la Ligue Canadienne Contre l’Epilepsie est de permettre aux Canadiens atteints d'épilepsie de vivre une vie qui ne soit pas limitée par leur état. Leur objectif est de développer, par la recherche, des stratégies thérapeutiques et préventives innovantes pour éviter les conséquences de l'épilepsie. La ligue promeut en outre la sensibilisation de tous les Canadiens à l'épilepsie et à ses conséquences avec l'aide de l'Alliance canadienne de l'épilepsie.

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Ligue Suisse contre l'épilepsie

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La Ligue Suisse contre l’Epilepsie est à la fois une organisation professionnelle nationale et la section suisse de la Ligue Internationale contre l’Epilepsie (International League Against Epilepsy, ILAE). La Ligue contre l’Epilepsie travaille dans la recherche, aide et informe. Son but consiste à alléger la vie quotidienne des personnes atteintes d’épilepsie et à améliorer durablement leur situation au sein de la société.