ACTIvitéS DES CERCLES

Cette page présente en résumé les actions menées par la communauté de pratique (COP) , telles que décidées lors de notre dernière réunion plénière du 21 novembre 2018.

Les cercles présenteront leur avancement lors de la prochaine réunion plénière prévue le 28 mai 2019 (Nantes).

Mise à jour le 25 mai 2019.

1- Cercle Information et sensibilisation

1-1 Rencontre régionale de l’épilepsie en pays de la Loire et évènements de sensiblisation

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L’association Ariane Epilepsie a organisé sa journée régionale de l’épilepsie le 30 mars 2019 . La communauté de pratique est venue en appui de cette journée.

http://ariane-epilepsie.fr/

1-2 Conception d’une mallette pédagogique pour sensibilisation en milieu scolaire

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Mallette pédagogique pour animer en milieu scolaire

Informer les enfants et adolescents en milieu scolaire pour lever les a priori et diffuser des messages.

L’objectif est d’informer les enfants et adolescents sur les épilepsies pour démystifier et lever, chez les futurs adultes, les a priori liés à la maladie. Les élèves peuvent ensuite diffuser l’information au sein de leur famille et de leur entourage.

Ces séances auront également pour vocation d’outiller les équipes pédagogiques, infirmières et médecins scolaires pour qu’ils puissent parler de l’épilepsie ultérieurement.

 Le dispositif consiste en une animation ( 1H pour les collégiens) et va traiter:

  1. D’un questionnement sur l’épilepsie   

  2. De généralités sur les épilepsies

  3. Des attitudes à adopter en cas de crises ( dont PLS)

  4. D’une réflexion sur le comportement général vis à vis de l’autre ‘différent’, la peur et le changement de comportement.

Statut du projet: l’animation et le quizz ont été réalisés et un pilote doit être terminé fin juillet, pour un premier test en collège fin septembre.

Voir la description / fiche du projet ici

Coordination: I. Bazante, G. Giot.


2-Cercle Accompagnement

2-1 Fiche ressources et cartographie

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  1. Ces fiches rassemblent l’ensemble des structures de la COP (actuelles et potentielles). Le cercle travaille à la conception du listing et d’un formulaire (google form) qui sera proposés à toutes les structures adhérentes. Une première proposition de fiches a été proposée aux membres du groupe.

  2. Un projet de cartographie permet de visualiser les membres sur une carte géographique en fonction de critères.

Coordination: M. Ferte, C. Pateron.

2-2 Recueil des aides techniques / technologiques :

Objectif

•Réaliser un inventaire des différentes aides techniques/ technologiques afin de donner l’accès à des informations claires aux personnes, familles et /ou professionnels

•proposer un annuaire des professionnels ressources dans chaque domaine pour identifier les besoins et guider dans le choix et l’obtention de la meilleure solution.

Périmètre :

Le périmètre des aides techniques et technologiques utiles pour la prévention ou la détection des crises sera proposé. Des aides et solutions ont été identifiées, parmi lesquelles :

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  1. Système de détection de crise, de chute et dispositif d’alarme

  2. Application téléphone mobile

  3. Protection de la personne (casque)

  4. Aménagement du logement (habitat autonome, partagé ou ESMS).

Coordination: Marie-Pierre Maréchal (Fahres), avec Elise Barbanchon ( IDE APF) et Aline Auffray ( EPI Bretagne). Consultation du Dr P. Latour ( La Teppe) et de l’association Erasme.


3- Cercle Formation et méthode:

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Inventorier, capitaliser, transmettre, animer

Dans le domaine de l’épilepsie

  • Les formations disponibles sur le territoire : après un premier inventaire des formations disponibles sur le territoire, une analyse de besoins est en cours de réalisation. Le croisement de ces informations permettra d’identifier les manques de formations disponibles et les formations prioritaires à éventuellement construire.

  • Les formations de la COP (à destination des membres) : une liste des formations utiles pour la COP est en cours d’élaboration. Par exemple, une méthode d’exploitation des webinaires à visée pédagogique est en cours de construction.

Formation à la gestion des connaissances et à l’animation

  • Formation à la gestion des connaissances : les bases pour capitaliser et transmettre (1 journée)

  • Formation à la capitalisation par interview (1/2 journée)

  • Formation à l’animation de réunion (1/2 journée)

Coordination: F. Ferey, A. Mfayokurera, R. Champion

Les formations dispensées par nos membres:

  1. FAHRES: https://www.fahres.fr/formations

  2. Atelier des pratiques : https://www.atelierdespratiques.fr/

  3. Ariane Epilepsie: l’association propose des interventions et formation pour sensibiliser les institutions à l’épilepsie. http://ariane-epilepsie.fr



4-Cercle Accès aux soins

Télémédecine

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La communauté de pratique a été sollicitée pour apporter un soutien au CHU d’ Angers sur le développement de la plateforme de télémédecine dans le champ de l’épilepsie, en tant que ressource. La Communauté valorisera et diffusera sur son territoire les enseignements et l’expérience tirés de cette initiative du CHU.

Coordination: M. Ferte, Dr Ricard.


5- CERCLE ACCES AUX DROITS

PCH

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Nous proposons de démarrer les actions du cercle sur une communication sur la PCH (prestation de compensation du handicap), dont les modalités de financement et éligibilités sont mal connus.

Coordination: B. Mariette

Autres actions du cercle:

ils seront définis lors de la réunion plénière du 28 mai .

Contact de la communauté de pratique:

communaute.epilepsies@fahres.fr - Tel: +33 (0)6 24 04 51 84