ANNUAIRE ET CARTOGRAPHIE

Les Centres de Référence Epilepsies Rares

Le Centre de référence des épilepsies rares a été de nouveau labellisé en mai 2017 pour une durée de 5 ans (par Arrêté du 9 mai 2017).

Un Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) est défini comme un « réseau », comprenant un site coordonnateur, un ou plusieurs site(s) constitutif(s) le cas échéant, et un ou plusieurs Centres de Compétences maladies Rares (CCMR).

Le Centre de Référence des épilepsies rares organise au niveau national la prise en charge diagnostique et thérapeutique des formes rares d’épilepsie, notamment celles retentissant sur les fonctions cognitives ou motrices.

Il assure le passage à l’âge adulte et le suivi à l’âge adulte. Il élabore avec les autres sites du Centre de Référence des bonnes pratiques diagnostiques et thérapeutiques pour ces formes d’épilepsie qui sont appliquées dans le Centre, dans les Centres de compétence et par les correspondants.

Il fait partie de la filière maladies rares DefiScience (Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle).

Les établissements spécialisés en épilepsie

En France, comme dans plusieurs pays européens, des établissements spécialisés, sanitaires et médico-sociaux, proposent des réponses spécifiques pour les patients épileptiques.

Pour une meilleure lisibilité de leur spécificité, les établissements et services français spécialisés en épilepsie se sont constitués en réseau en 1998 : le CNDEE (Collectif National des Directeurs des Etablissements Epilepsies). Au 1er janvier 2017 ce réseau regroupe 19 établissements sanitaires et médico-sociaux spécialisés dans l'accueil de personnes épileptiques. Le CNDEE anime et promeut un certain nombre d'actions :

  • des échanges réguliers entre équipes de direction ;

  • des rencontres biannuelles de trois jours d'échange interdisciplinaire ;

  • des études comparatives ;

  • la recherche, l'élaboration, la mise en commun, la diffusion de travaux ;

  • des relations avec les autres acteurs de l'épilepsie ;

  • la participation au schéma national handicaps rares ;

  • une coopération étroite avec le Centre national de ressources handicaps rares - épilepsies sévères (FAHRES)

Outre ces actions, ce collectif plaide pour une amélioration de la qualité de vie à la fois sur les dimensions physiques, psychologiques et sociales du patient ou résident. Au fil du temps, ces établissement ont acquis des savoir-faire fondés sur une expertise qui dépasse largement le périmètre de la seule épilepsie (épilepsie et scolarité, épilepsie formation et travail adapté, épilepsie et insertion des enfants et des adultes, épilepsie et handicap des enfants et des adultes).

Consulter la lise des établissements spécialisés en épilepsie

Spécificité et valeur ajoutée d’un établissement spécialisé épilepsie. Rapport d'étude pour le CNDEE. CREAI Auvergne Rhône-Alpes, octobre 2016

Ce document présente une étude nationale réalisée en 2015 et 2016 pour le Comité national des directeurs d’établissements pour personnes épileptiques (CNDEE), sur la “plus-value” contemporaine et la spécificité de ce type d’établissements et de services spécialisés dans le soin, le soutien et l’accompagnement des épilepsies “sévères”.

Contact

Pour contacter le CNDEE : Jean-Paul NAUREILS, Président, MECS de Castelnouvel.
Tél : 05 62 13 44 44