23 juin 2019 : Journée Internationale sur le syndrome de Dravet

Le 23 juin est la Journée internationale sur le Syndrome de Dravet (SD).

Ce sera l'occasion pour les associations de patients du monde entier d'attirer l'attention sur cette maladie rare qu'est le Syndrome de Dravet.

Deux associations s’associent pour une randonnée solidaire et une journée de rencontres ouverte à tous à Moisdon la Rivière (44520) le 23 juin 2019. 

Voici l’affiche de l’évènement et le lien internet.

“Les personnes atteintes du SD souffrent d'une épilepsie sévère et pharmaco résistante, d'un retard cognitif plus ou moins sévère ainsi que d'autres symptômes tels que des problèmes moteurs, de comportement, de nutrition et de sommeil.

Le nombre de personnes atteintes n’est pas connu mais on estime qu’entre 1 personne sur 20 000 et 1 personne sur 30 000 seraient concernées. Cela représente environ 350 personnes en France.

La recherche progresse à grands pas et le syndrome est de mieux en mieux connu notamment grâce à la génétique. Malheureusement à ce jour il n’existe toujours pas de remède et le taux de mortalité reste élevé. Approximativement 17% de ces patients décèdent avant d'avoir atteint l'âge adulte.

Le SD est une maladie rare causée par une mutation génétique, Cette mutation est en général « de novo » ce qui signifie qu'elle est nouvelle et non héritée d'un des deux parents. Elle concerne généralement un groupe de gènes sur le chromosome 2. Pour 20% des patients on ne connait pas le gêne responsable.

Le premier symptôme est une crise de convulsion sévère et prolongée chez des enfants de moins d'un an.

Les patients atteints par cette maladie continuent pratiquement toujours à souffrir de crises d'épilepsie en grandissant.

Le SD est dit pharmaco résistant car si les traitements actuels peuvent réduire la fréquence et la durée des crises d’épilepsie ils ne les éliminent pas complètement. Le plus souvent plusieurs médicaments sont associés pour lutter contre les crises.

Depuis une quinzaine d'années des associations et fondations 'SD' ont vu le jour dans de nombreux pays. Elles constituent un soutien primordial pour les familles affectées par le SD.

En Europe différentes associations ont décidé de joindre leurs forces et former la Fédération Européenne du Syndrome de Dravet.

Ensemble elles œuvrent pour améliorer la qualité de vie des patients présentant un SD.

Pour ce faire la fédération :

  • organise des conférences internationales pendant lesquelles des professionnels du domaine peuvent échanger leurs connaissances et expériences.

  • investit dans une base de données pour récolter des données sur le SD

  • participe à des projets de recherche

 Alliance Syndrome de Dravet, l’association française qui regroupe plus de 170 familles, est membre de la fédération depuis sa création il y a 5 ans”.

Marie Clochard (Vice-secrétaire et référente Pays de la Loire d’Alliance Syndrome de Dravet)

Nous vous remercions de transmettre l’information aux familles touchées par le syndrome ou une épilepsie sévère.

Pour toute question

contact@dravet.fr