Publication du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) - Epilepsie myoclonique du nourrisson

Filière DefiScience : Publication du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) - Epilepsie myoclonique du nourrisson.

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur l'épilepsie myoclonique du nourrisson récemment publié a été élaboré par le Centre de référence des épilepsies rare de l'hôpital Robert-Debré à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS.

Conformément aux missions qui lui sont confiées dans le cadre du Plan National Maladies Rares, la filière DéfiScience s’est engagée à soutenir et coordonner par un appui méthodologique, la rédaction de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins par les Centres de Référence Maladies Rares de la filière dans un pilotage national et une coordination de projet Inter-CRMR et Inter-filières, en collaboration avec les Associations de patients.

Le PNDS, Protocole National de Diagnostic et de Soins, est un guide détaillé de référence, de diagnostic et de soins, spécifique des maladies rares, à l’intention de l’ensemble des professionnels de santé.

Il s’appuie sur des recommandations internationales déjà publiées.

Il précise la prise en charge optimale et le parcours de soins du malade en ALD (Affection de Longue Durée), mais ne revendique pas l’exhaustivité.

Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire national.

Il permet également d’identifier les spécialités pharmaceutiques utilisées (hors AMM), ainsi que les produits ou prestations nécessaires à la prise en charge des patients, mais non pris en charge ou remboursés par la sécurité sociale.

Il peut comporter : un guide détaillé, une liste des actes et prestations ALD, une synthèse pour le médecin traitant…

Ces PNDS sont disponibles sur le site de la HAS, celui de La filière et auprès des Centres de Références.

Les PNDS soutenus par la filière tiennent compte d’enseignements transversaux tirés de l’Expertise de l’INSERM, et s’adaptent aux nouveaux dispositifs en cours de réflexion dans les ERN (Réseaux Européens de Références) dans lesquels DéfiScience est partie prenante.

Consulter le PNDS Epilepsie myoclonoque du nourrisson

Actualité repérée pour vous par le Centre de documentation de FAHRES - SG