Un déclencheur : l’étude REPEHRES

Dans le cadre de ses missions de soutien à l’ensemble des professionnels de l’accompagnement médico-social, le Centre National de Ressources Handicaps Rares - Epilepsies Sévères, FAHRES a conduit en 2014-2016 une étude épilepsies et handicaps dans la région Pays de la Loire : REPEHRES (REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères) en ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux).

L’enquête REPEHRES dans les ESMS de la région des Pays de la Loire s’était donnée pour ambition de produire des données à visée épidémiologique ainsi qu’un recueil d’informations sur les adaptations réalisées et / ou attendues par les professionnels pour l’accueil des personnes avec des épilepsies.

Cet objectif, relevant d’une mission d’observatoire des besoins et de l’offre d’accompagnement dans le champ des épilepsies, a été atteint puisque REPEHRES a apporté une première réponse au déficit de données épidémiologiques disponibles en France quant aux personnes épileptiques accueillies dans les ESMS.

Journée de restitution de l’enquête REPEHRES, Angers, 23 juin 2016

Journée de restitution de l’enquête REPEHRES, Angers, 23 juin 2016

Des besoins identifiés et des difficultés exprimées

De plus, sur le volet de l’offre médico-sociale, REPEHRES a donné accès à d’importantes données inédites sur l’environnement dans lequel s’opère l’accompagnement de ces personnes ainsi que sur les besoins et les difficultés des professionnels de proximité non spécialisés.

Les répondants ont exprimé plusieurs difficultés dans :

  • L’appréciation des manifestations épileptiques

  • La gestion des crises

  • Le manque de connaissances sur l’épilepsie

  • Le manque de savoir-faire et de formation

  • Les difficultés à adapter l’accompagnement

  • L’isolement des acteurs

Par conséquent, l’achèvement de cette enquête amorce un investissement de FAHRES et de ses partenaires pour apporter les réponses aux attentes exprimées par les ESMS et pour contribuer ainsi à l’amélioration continue de la prise en charge et de la qualité de vie des personnes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère.

Dans cette logique de réponse aux besoins “du terrain” et pour mobiliser les acteurs de multiples horizons en lien avec l’épilepsie, le projet d’une Communauté de pratique Epilepsies et Handicap a été initié.

 
 

Les documents relatifs à l'enquête REPEHRES (synthèse et rapport intégral) sont téléchargeables ici.