Participation sociale et vie quotidienne

Les retentissements de la maladie épileptique sur la vie quotidienne diffèrent en fonction, entre autres, de la nature et de la fréquence des crises ainsi que de la présence ou pas de déficiences associées.

Cette maladie peut, chez la personne qui en souffre, générer un véritable sentiment d'insécurité et un handicap social au quotidien : peur du regard des autres, menace de la crise qui peut survenir à n'importe quel moment, etc.

Les parents doivent trouver un compromis entre la protection excessive et l’insouciance, et les personnes épileptiques doivent apprendre à gérer le niveau d’insécurité des différentes situations auxquelles elles sont confrontées quotidiennement ou plus rarement. 

Malgré les difficultés, il est important pour la personne épileptique de vivre « normalement » tout en en connaissant les restrictions qu’impose la maladie, et de mettre en œuvre des stratégies permettant d'en minimiser l'impact.

Des actions d'intervention et de soutien peuvent aider la personne à évoluer afin de devenir un membre compétent, indépendant et actif de la société.

Une vidéo réalisée par la FFRE (Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie) pour sensibiliser aux difficultés ressenties au quotidien par les personnes épileptiques.

Pour en savoir plus :

Autonomie et handicap de la personne épileptique

La capacité à l'autonomie des personnes épileptiques diffère selon la maladie. L'épilepsie est en effet une maladie invalidante qui perturbe la vie dès ses premières manifestations.

Pour la majorité des personnes épileptiques (environ 70%), dont la maladie est très peu active ou plutôt bien gérée par la prise régulière d'un traitement, le degrés de handicap est très faible.

D'autres personnes, souffrant d'une épilepsie plus sévère, souvent associée à d'autres pathologies sont plus fortement handicapées. Ces personnes sont souvent accueillies dans les foyers d'accueil médicalisés ou habitent chez leurs aidants familiaux.

Enfin, certaines personnes épileptiques peuvent avoir une bonne capacité à l'autonomie si elles sont soutenues et aidées. La difficulté de ces personnes réside souvent dans le fait de faire comprendre et reconnaître la nature de leur handicap.

Le handicap est défini par la loi par "toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans un environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant" (art L 114 du code de l'action sociale et des familles - CASF).

Le prise en compte du ou des handicaps associé(s) à la maladie épileptique est un point important d'évaluation à réaliser lors du suivi "clinique" des personnes souffrant d'épilepsie à l'instar de l'évaluation du nombre de crises d'épilepsie. Cette évaluation du ou des handicaps doit être faite dans toutes ses implications (vie quotidienne, vie en société, vie à l'école, au travail...) et quel que soit le niveau de sévérité de l'épilepsie.

Les MDPH jouent un rôle pivot pour définir si une personne donnée s'inscrit ou non dans une situation de handicap telle que définie par la loi. Cette évaluation se base sur une ou des altérations de fonction (incapacités) et donc sur une évaluation fonctionnelle plus que sur la description précise de la cause de la maladie épileptique ou des handicaps associés. Certes la cause peut peut expliquer la déficience et l'incapacité qui en résultent, mais plusieurs autres facteurs peuvent intervenir (environnement, restrictions d'activités ou de participation sociale...). Une personne épileptique peut par exemple avoir une difficulté à prendre son autonomie à cause du risque permanent et imprévisible de crise, et/ou avoir une altération de la capacité à vivre en société ou une altération des habiletés sociales secondaires à des déficiences neuro-cognitives etc.

Pour aller plus loin :